Lungenemphysem-COPD Deutschland

Service:         

Lungensportgruppen, Patientenratgeber, Broschüren, DVD´s, Mailinglisten, kostenlose Newsletter, Öffentlichkeitsarbeit im Interesse der Patienten, Symposium Lunge, monatliche Gruppentreffen, Chaträume, telefonische Ansprechpartner, Datenbanken, Fachzeitschriften, Seminare, Flyer

aktiv in:         

ganz Deutschland

Schwerpunkt:

COPD, Lungenemphysem, Lungenfibrose, Asthma (asthma bronchiale), Bronchiektasen, Langzeit-Sauerstofftherapie, Nicht-invasive Beatmung

Frei durchatmen ist für viele Menschen leider nur ein Traum.

Lungenerkrankungen wie Asthma, COPD und Lungenemphysem - im Volksmund oft auch als Blählunge oder Raucherlunge bezeichnet - sind global auf dem Vormarsch. Allein in Deutschland sind derzeit rund acht Millionen Menschen von diesen Atemwegserkrankungen betroffen und die Zahl der Erkrankten steigt von Tag zu Tag weiter an. Dennoch sind Krankheitsbilder wie die COPD der breiten Öffentlichkeit zumeist noch unbekannt. Man spricht zu Recht von einer der „am meisten unterschätzten Volkskrankheiten“. Wir versuchen im elften Jahr mit dem Projekt Selbsthilfegruppe und Mailingliste Lungenemphysem-COPD Deutschland unseren Teil dazu beizutragen, dies zu ändern. Unterstützung erfahren wir dabei durch unseren medizinisch-wissenschaftlichen Beirat. Wir betreuen und informieren über unsere 51 regional aktiven Selbsthilfegruppen, die Mailingliste und unseren Newsletter mittlerweile mehr als 11.000 Betroffene, Angehörige und Interessierte.

Ziele: "Was wollen wir?"

Unsere regionalen Selbsthilfegruppen und unsere international nutzbare Mailingliste sollen all jenen, die an COPD, Lungenemphysem, Lungenfibrose, Alpha-1-Antitrypsinmangel, Asthma/ Asthma bronchiale und/oder Bronchiektasen erkrankt sind, aber auch jenen, die sich einer Sauerstoff-Langzeit-Therapie unterziehen müssen, die Möglichkeit bieten, den Wissensstand um die Erkrankung und die damit verbundene Therapie zu verbessern. Wir wollen sowohl über die regionalen Selbsthilfegruppen als auch über Information und Dialoge im Internet Erfahrungen austauschen und Tipps weitergeben.

Mit allen Maßnahmen wollen wir:

• Einen verbesserten Umgang mit der Erkrankung und die Verbesserung der Compliance bewirken
• Über Operationsverfahren wie Lungentransplantation (LTX), Lungenvolumenreduktion (LVR) oder Bullektomie informieren
• Gerätetechnische Innovationen vorstellen
• Neuigkeiten und Innovationen aus der medizinischen Forschung und die damit verbundenen Studien darstellen
• Patienten - aber auch Angehörigen, die ihre erkrankten Familienmitglieder unterstützend begleiten oder pflegen - helfen
• Die Öffentlichkeit über Presse/Rundfunk und Fernsehen über die Erkrankungen und die Probleme der Betroffenen aufklären

• Betroffene und ihre Angehörigen beim Umgang mit Ärzten und Behörden unterstützen und die Interessen dieser Patientengruppe nach außen hin vertreten.

Schwerpunkt-Aktivitäten: "Was machen wir?"

• Austausch von Informationen über unsere Mailingliste
• Informationen über den wöchentlich erscheinenden Newsletter
• Patientenveranstaltungen mit Fachärzten und anschließenden Fragestunden
• Jährliche Durchführung des Symposium – Lunge in Hattingen/NRW
• Monatliche Treffen in unseren regionalen Selbsthilfegruppen
• Jährliche Treffen auf Bundesebene
• Schriftliche Beratung per E-Mail
• Information durch die von uns herausgegebenen Patientenratgeber
• Telefonische Beratung.

Wir pflegen Kontakte zu:

• Ärzten aus Klinik und Praxis
• Physiotherapeuten und Krankengymnasten
• Rehakliniken
• Transplantationszentren
• Anderen Selbsthilfevereinigungen
• Forschungsinstituten
• Verbänden und Fachorganisationen.

Kooperation:

Die Patientenorganisation Lungenemphysem-COPD Deutschland kooperiert mit dem COPD – Deutschland e.V. und der Patientenliga Atemwegerkrankungen e.V.

Die Organisation Lungenemphysem-COPD Deutschland bietet folgende kostenlose Patientenratgeber an:

• Nr. 1 Sauerstoff Der Stoff, der Leben möglich macht
• Nr. 2 Lungenemphysem – COPD Leben mit der Krankheit
• Nr. 3 Alpha-1-Antitrypsinmangel .... eine Wikinger-Krankheit?
• Nr. 4 COPD..... Lungenemphysem
• Nr. 5 Sauerstoff-Langzeittherapie ...fördert die körperliche Belastbarkeit
• Nr. 6 Compliance Wichtig bei COPD und Lungenemphysem
• Nr. 7 COPD und Ernährung
• Nr. 8 Inhalieren bei COPD und Lungenemphysem .....richtig inhalieren bedeutet profitieren
• Nr. 9 Rauchen: Hauptursache für COPD und Lungenemphysem - erfolgreiche Wege Nichtraucher zu werden

Das Ziel der Tätigkeit der Selbsthilfegruppe Lungenemphysem-COPD Deutschland ist letztlich die von Atemwegserkrankungen Betroffenen und deren Angehörige aufzuklären und dazu beizutragen, dass der Patient - in enger Zusammenarbeit mit seinem Facharzt - in die Lage versetzt wird, seine Krankheit anzunehmen und entsprechend richtig damit umzugehen. Dann wird es gelingen, MIT den chronischen Erkrankungen ein gutes und zufriedenes Leben zu führen.

"Wichtig ist es selbst etwas für sich zu tun und nicht darauf zu warten, dass andere für uns aktiv werden."

Hinweis des BVL

Für alle auf den Seiten des Allergie-Portals veröffentlichten Selbstdarstellungstexte von Selbsthilfegruppen, Verbänden oder Einrichtungen gilt, dass die Verantwortung für die Inhalte bei der jeweils dargestellten Institution liegt. Das Allergie-Portal möchte den Dialogprozess in der Bevölkerung unterstützen und nimmt daher keinen Einfluss auf die dargestellten Inhalte. Das BVL und das BMELV machen sich diese Inhalte nicht zu eigen.

Nicht aufgenommen werden solche Institutionen und Gruppen, die kommerzielle Interessen verfolgen oder die gegen geltendes Recht verstoßen. Die Entscheidung hierüber trifft das BVL abschließend.

Wenn Sie die Möglichkeit nutzen und Ihre Selbsthilfegruppe oder Ihren Verband im Allergieportal darstellen möchten, richten Sie bitte über unser Kontaktformular eine entsprechende Anfrage an das BVL. Wir werden umgehend mit Ihnen Kontakt aufnehmen.

Adresse

Kontakt

Informationen, regionale Gruppen, Broschüren, Ansprechpartner

• Homepage der SHG Lungenemphysem und COPD Deutschland
• SHG Lungenemphysem und COPD Deutschland – Regional aktive Selbsthilfegruppen
• SHG Lungenemphysem und COPD Deutschland – telefonische Ansprechpartner
• SHG Lungenemphysem und COPD Deutschland – Patientenratgeber
• SHG Lungenemphysem und COPD Deutschland – Fachzeitschriften und Journale
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• SHG Lungenemphysem und COPD Deutschland – Symposium - Lunge
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