Mastozytose e.V.
Selbstdarstellung des Mastozytose e.V.
- Service:
- Info-Post, Treffen mit Fachvorträgen, Informationsmaterial, Öffentlichkeitsarbeit zur zur Steigerung der Wahrnehmung der Erkrankung in der Öffentlichkeit.
- aktiv in:
- ganz Deutschland
- Schwerpunkt:
- Mastozytose (Mastzellenanhäufung)
Der Begriff "Mastozytose" umfasst eine Gruppe von seltenen Erkrankungen, bei denen die Mastzellen im Körper vermehrt sind. Mastzellen sind Zellen, die sich bei jedem Menschen in der Haut, in den Schleimhäuten von Nase, Auge, Atemwegen und Verdauungstrakt befinden und dort eine wichtige Rolle in der Abwehr von Erkrankungen spielen. Sie enthalten Botenstoffe, die sie freisetzen können, um ihre verschiedenen Aufgaben zu erfüllen.
Aufgrund von verschiedenen Auslösern – wie beispielsweise Insektenstiche, bestimmte Medikamente, Nahrungsmittel, Alkohol, Infektionen, Stress aber auch Temperaturwechsel oder Reibung – können diese Stoffe stetig oder akut ausgeschüttet werden und verursachen so die meisten Symptome einer Mastozytose. Die Erkrankung betrifft Kinder wie Erwachsene und kommt in unterschiedlichen Formen vor. Die Ursache für die verschiedenen Mastozytosen ist häufig eine genetische Mutation, wahrscheinlich kombiniert mit anderen genetischen Veränderungen.
Die Formen
Die Häufigkeit der verschiedenen Mastozytoseformen ist bei Kindern und Erwachsenen unterschiedlich. Kinder haben zumeist eine reine Hautmastozytose (kutane Mastozytose), die oft bis zum Jugendalter spontan wieder verschwindet. Hierbei ist die Anzahl der Mastzellen ausschließlich in der Haut erhöht und zeigt sich durch rötlich-bräunliche Flecken, die zum Teil erhaben sind und auf denen es mitunter zur spontanen Blasenbildungen kommt. Erwachsene dagegen leiden in der Regel an einer systemischen Mastozytose, die chronisch verläuft. Dabei findet sich die Vermehrung der Mastzellen neben der Haut- die jedoch nicht immer beteiligt sein muss- auch in einem oder mehreren inneren Organ/en (beispielsweise im Knochenmark, im Magen-Darm-Trakt, den Lymphknoten, der Leber und der Milz). Die anderen Unterformen der Mastozytose wie die aggressive systemische Mastozytose sowie die Mastzellleukämie werden nur sehr selten diagnostiziert.
Die Symptome
Zu den Symptomen der Mastozytose, die je nach Situation und auch von Patient zu Patient sehr unterschiedlich wie auch manchmal lebensbedrohlich sein können zählen u.a.:
Juckreiz, Hitzewallung (Flush), Nesselausschlag, Bauchschmerzen, Durchfall, Erbrechen, Übelkeit, Kopfschmerzen, Knochen-, Muskel- und Gelenkschmerzen, Müdigkeit, Abgeschlagenheit, Herz und Kreislaufbeschwerden, schockähnliche Symptome bis zur Anaphylaxie, erhöhte Neigung zu Osteoporose, Stimmungsschwankungen, Gedächtnis- und Konzentrationsprobleme.
Wegen dieser möglichen Symptome sollten erwachsene Mastozytosepatienten und Kinder mit schweren Mastozytoseformen immer entsprechende Notfall-Medikamente mit sich führen (Antihistaminika, Kortikosteroide und Adrenalin).
Die Therapie
Zur Zeit gibt es noch keine Heilung für Mastozytose; es gibt jedoch Möglichkeiten, die Symptome der Krankheit mit verschiedenen Medikamenten und Therapien zu lindern. Leider schlagen diese Behandlungsmöglichkeiten nicht bei allen Patienten gleich gut an. Relativ gute Erfahrungen haben Patienten mit einer Hautmastozytose sowie diejenigen mit einer indolenten systemischen Mastozytose in der erfolgreichen Symptombehandlung gemacht.
Der Verein
Der Mastozytose e.V. ist ein eingetragener und als gemeinnützig anerkannter Verein mit 374 (Stand 31.07.2007) Mitgliedern in der gesamten Bundesrepublik. Wir möchten die Betroffenen und deren Angehörige über ihre seltene Erkrankung aufklären und sie gleichzeitig dabei unterstützen, mit ihrer chronischen Erkrankung umzugehen. Dies geschieht u.a. durch eine umfangreiche Internetpräsentation mit einem angeschlossenen Forum sowie durch die mehrmals im Jahr erscheinende Info-Post.
Einmal im Jahr veranstalten wir ein überregionales Treffen. Dort können sich unsere Mitglieder in Fachvorträgen über ihre Erkrankung informieren sowie in den Gesprächskreisen Erfahrungen austauschen, andere Betroffene kennen lernen und sich gegenseitig motivieren und unterstützten. Weiter kann umfangreiches Infomaterial/Flyer über die Erkrankung bei uns bestellt werden. Darüber hinaus haben wir uns als Ziel gesetzt, die Erkrankung in der Öffentlichkeit und bei niedergelassenen Ärzten bekannter zu machen, um so dazu beizutragen, dass so mancher Patient (schneller) eine Diagnose bekommt. Wir sind Mitglied der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V und arbeiten mit dem Deutschen Kompetenznetwerk Mastozytose e.V. ein aus Fachärzten bestehender Verein, zusammen, so dass ein regelmäßiger Austausch zwischen den Mastozytose-Spezialisten und Betroffenen aufrecht gehalten wird.
Hinweis des BVL
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Adresse
Mastozytose e.V.Ingersheimer Weg 2
D-74564 Crailsheim
Kontakt
Mastozytose e.V., Sigrid Braun, 1. VorsitzendeTelefon: 07951/45431
Fax: 07951/45431
E-Mail: vorstand [ät] mastozytose.de
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